« Téléthon, tout pour la vie » sur France 3 : l’incroyable épopée des familles qui ont fait bouger la science

Comment une poignée de parents, sans argent ni réseau, a-t-elle fini par bouleverser la recherche médicale française ? Le documentaire « Téléthon, tout pour la vie », raconté par Zazie, est diffusé le lundi 30 novembre à 23.10 sur France 3 et sur france.tv, à quelques jours de la grande soirée de mobilisation.

Signé par l’autrice-réalisatrice Lucie Boudaud, ce film de 60 minutes remonte le fil d’une aventure née dans les années 1980. À l’époque, des familles d’enfants atteints de myopathie, une maladie neuromusculaire alors méconnue, refusent la fatalité. Sans légitimité scientifique, elles s’improvisent stratèges de la recherche et vont chercher très loin les moyens de leur combat.

Aux origines d’un marathon devenu institution

L’histoire démarre outre-Atlantique. Depuis 1966, l’humoriste Jerry Lewis anime aux États-Unis un marathon caritatif télévisé. Les familles françaises réunies autour de l’Association française contre les myopathies, fondée dès 1958, convainquent la star de prêter son nom à un projet fou : importer le concept en France. Les 4 et 5 décembre 1987, sur Antenne 2, quatre présentateurs se relaient pendant 28 heures d’antenne sans interruption. C’est alors le programme le plus long jamais produit dans le pays.

Le pari est risqué, mais le pays répond présent, village par village. Cette première édition récolte près de 30 millions d’euros, une somme considérable pour l’époque. Le rendez-vous s’installe dans le calendrier, jusqu’à dépasser, lors de ses éditions record, la barre des 100 millions d’euros de promesses de dons.

Des dons aux premières victoires scientifiques

Très vite, l’argent collecté finance un outil inédit : un laboratoire dédié au décryptage du génome humain. Les premières cartes du génome, d’une portée mondiale, y sont établies au début des années 1990 et mises à la disposition de la communauté scientifique internationale. Des décennies plus tard, cette recherche débouche sur des thérapies innovantes. En 2024, le parcours de Sacha, petit garçon traité par thérapie génique contre la myopathie de Duchenne, a illustré ces avancées : la maladie qui emporta jadis les enfants des familles fondatrices fait désormais l’objet d’essais cliniques prometteurs.

Ce que raconte le film

Pour retracer cette épopée, Lucie Boudaud tresse archives de l’INA, documents intimes confiés par les familles et témoignages des acteurs de l’époque. Le récit court de la genèse du tout premier Téléthon jusqu’à aujourd’hui, en passant par les coulisses d’une mobilisation populaire unique au monde. La narration est assurée par la chanteuse Zazie, fidèle de l’événement, dont elle a notamment été la marraine.

• Un documentaire de 60 minutes signé Lucie Boudaud.
• Raconté par Zazie.
• Une production 13 Prods, en coproduction avec l’INA.
• Au cœur du récit : les familles fondatrices, la recherche et la naissance d’un rendez-vous national.

Depuis l’origine, l’aventure repose sur un partenariat devenu rare dans le paysage audiovisuel : chaque année, le service public mobilise une trentaine d’heures d’antenne au service de la cause. Au fil des éditions, l’AFM-Téléthon a bâti ses propres laboratoires et s’est imposée comme un acteur de pointe de la thérapie génique, cette approche qui consiste à corriger un gène défaillant pour traiter des maladies longtemps jugées incurables.

Diffusé à l’approche de la grande soirée de solidarité, le film rappelle que derrière les compteurs de dons et les animations se cache d’abord une histoire de parents ordinaires devenus, par nécessité, des acteurs extraordinaires de la science. Un récit d’obstination qui résonne, aujourd’hui encore, avec chaque nouvelle victoire annoncée en laboratoire.

À revoir : aux origines du Téléthon